Primavera / Spring

Hoy es sábado 23 de Marzo, se supone que es primavera... y hoy nieva en Londres.


La verdad es que esto del clima se ha convertido en una broma constante en la familia, dentro de poco comenzaremos a hacer apuestas jajajaja, pero nos gusta decir que justo va a llegar el buen tiempo cuando estemos nosotros en el hospital y no podamos disfrutar del sol.

El lunes tengo cita con la directora del instituto de los enanos, quiero informarles de lo que está por suceder, ya que la semana pasada nos enviaron una carta pidiendo que mandemos a Miguel durante las vacaciones de Semana Santa al instituto para clases extra, justo el día antes, posterior y el mismo día de nuestra operación y claro, él se ha negado rotundamente a ir a clase.

El miércoles tenemos la tan esperada cita con el cirujano y el encargado del gobierno de autorizar la operación. Se supone que ya son los últimos pasos.

El martes pasado tuve la cita con mi enfermera y me ha dado un librito informativo para los receptores de un trasplante con mucha información que me ha parecido bastante interesante. También se tomó el tiempo en llamar a un nefrólogo que estaba pasando consulta y decidieron recetarme otra medicación nueva para la tensión y reducir a la mitad la que ya tenía. Lo bueno es que me ha dicho que mi función renal sigue en 15% lo que no es nada malo. Lo peor es que me informaron que la nueva medicación seguramente me hará sentir más cansada... como si no me fuera ya de por sí quedando dormida por los rincones, lo que me faltaba... entre la hinchazón de los tobillos, que sigue ahí pero es menor ahora al reducir la medicina y el agotamiento no hago carrera de mí misma...

Y a pesar de todo sigo preocupada por el efecto que van a tener los medicamentos anti rechazo tras la operación. El otro día me preguntaba si no debería haberme quejado más sobre mis riñones a la doctora.

Quiero decir, el conocer lo que es la poliquistosis renal hace que conozca las consecuencias y el desarrollo de la enfermedad, sé que mis riñones son más grandes que los de una persona normal y entiendo que tengo... es decir, no tengo más remedio, que vivir con el malestar constante en los costados, con el vientre presionando y la sensación de tener dos pelotas en el estómago...

Pero tal vez si me hubiera quejado se habrían planteado sacar uno de los dos al mismo tiempo que hacer el trasplante...

En fin, supongo que siempre pueden sacarlos más adelante cuando llegue el punto que realmente duelan tanto que necesite tomar calmantes para soportar los dolores... de momento, puedo vivir con ellos.

Y esto me recuerda que aún no sé qué tamaño tienen mis riñones....



Saturday 23rd of March, spring should be all around and instead of that, it was snowing today in London. It has become a joke within our family but we sometimes say now that good weather and the lovely sun will show up when we will be in the hospital for the operation unable to enjoy it.

Monday I have a meeting with the High School director from my children, they invited the oldest for some extra lessons the previous, the day after and the same day of our operation during the holidays and of course he refuses to attend. I really need to explain them what is going on.

Wednesday is our really expected appointment with the doctor that will perform the operation and also with the government person that has to give us permission to go ahead. It is supposed to be the last step before the operation and we are really looking forward to have it done.

This Tuesday I had my appointment with my renal nurse, she gave me a booklet with information regarding the transplant and the hospital, what to expect and all that. It is very interesting actually. I also found out my estimated glomerular filtration is still 15, so I am happy at least is not getting worst now so close to the operation. They now prescribed a beta blocker for my blood pressure and reduced the existing treatment to the half trying to reduce the inflammation of my ankles, what it helped a bit, but the symptoms are still around and what is even worst, there is a new one to the list, I am really tired all the time… like if I was not already falling sleep anywhere anytime.

I am still thinking and worrying about the effects the anti-rejection meds will have in me after the operation and I have been wondering if I shouldn’t have complain more about my kidneys size.

That is the bad part of knowing so much about the illness you have, you do learn to live with the side effects and actually I don’t even know who big my kidneys are with the cysts. Maybe if I would have been honest to my doctor and have told her that it is really disturbing me that I feel inflated in my tommy and that I sometimes need to take pain killers to deal with their size, maybe they would have consider taking one of my kidneys out when doing the living donor transplant from my husband next month.

I guess sooner or later if it gets too bad they can always do an operation and take one of them out. We’ll see.