El riñón artificial / Artificial Kidney

Hoy leía un artículo que han publicado de la Universidad de California sobre un proyecto de riñón artificial que ha sido probado en animales y con el que esperan poder hacer pruebas en humanos en el 2017.


El artículo contiene una entrevista al creador del mismo, donde se afirma que un modelo no implantable ha sido probado en pacientes con insuficiencia renal terminal y ha sido un éxito.

Al mismo tiempo pronostica un uso de diez años para el modelo a implantar de tamaño menor aunque sospechan que posiblemente necesitará mantenimiento por personal médico o en hospital periódico.

Cerdos, ovejas y roedores son los “usuarios” hasta el momento y poco a poco van salvando obstáculos y logrando mejores funcionalidades similares a nuestros propios riñones.

Estoy segura de que a mi padre le fascinaría semejante noticia… a mi aún me suena a algo increíble, más bien de película de ciencia ficción, pero al menos es una alegría leer que la ciencia no se olvida de este órgano tan necesario y del que padecen tantas personas.



I read an article today about a new invention: The artificial Kidney.

It sounds very futuristic but is nice to know that there might be a possibility of trials as from 2017.

Here the link to the article:

http://medgadget.com/2012/11/an-implantable-artificial-kidney-interview-with-ucsfs-dr-shuvo-roy.html

Dudas varias / Doubts

Después de diez días en los que mi vida ha seguido adelante y en los que mi humor ha tenido rachas buenas y rachas bastante malas, seguimos avanzando.

Ayer me llegó la carta de la enfermera, en ella le pide a mi médico de cabecera, que me mande al ginecólogo lo antes posible para descartar patologías ante la inminencia del trasplante. Al parecer, y me suena sensato, mi nefróloga quiere estar segura de que no tengo nada por ahí dando vueltas y que me puedo enfrentar al trasplante en "plena forma" dentro de mis circunstancias.
Anoche de repente me asaltó una duda, me preguntaba qué pasará cuando por fin llegue el famoso día y me quedé algo bajoneada de pensar que en realidad algunas cosas si van a cambiar pero me parece que otras, no tanto.

Que a qué me refiero? Pues teniendo en cuenta que la patología que me lleva al trasplante es la poliquistosis renal, creo que aunque me hagan el trasplante y logre que las nauseas y los dolores de cabeza se marchen... las molestias en los laterales, por el agrandamiento de mis riñones no se van a ir...
Y en realidad, esta es una de las peores cosas y creo que lo que más me cuesta llevar día a día...
En fin, cuando llegue la visita al nefrólogo del 12 de Diciembre a ver si me acuerdo de todas las cosas que le quiero preguntar, al final tendré que tomar notas jajaja


After the last crazy ten days of my live where there have been good and not so good days, here I am again.


I received the letter from my nurse telling my GP to send me to the gynaecologist as soon as possible, it seems to be my nephrologist wants to make sure there are not things "going on" around in my body by the time I will be faced with the transplant.

And then last night I had a doubt, I was wondering that it could be very possible that after going through all the hassle of the transplant, maybe the worst of the pains will not go away.

The real thing that is disturbing me with my daily live, and is not only headaches and nausea, is the size of both my polyquistic kidneys, and that will not change with the transplant...

I think I need to ask my doctor in my visit on the 12th of December... I am afraid I will have so much to ask that I might need to start taking notes hahaha

Nauseous / Nauseas

Llevo un par de semanas que parece que me ha mirado un tuerto.

Entre otras cosas por tener que ir al hospital más de lo que me gustaría otra vez. Que si el tratamiento de hierro, que son tres semanas una vez a la semana, que si la cita con la enfermera para la vacuna de la Hepatitis B…

Pero lo que peor llevo es las nauseas de todos los días. Creo que comencé a sentirme peor a mitad de Octubre y de esto hace ya un mes, pero el tiempo entre medias vuela que se las pela.

El caso es que no me viene la regla, tengo manchados esporádicos de un momento o varias horas pero nunca más de un día y dolor en la espalda o la tripa… todo esto se lo comenté a mi enfermera, lo único que tenemos claro es que hay sangre en la orina, pero claro, como tengo ovarios poliquísiticos además de poliquistosis renal es muy complicado saber de dónde se originan los sangrados y los dolores.

El caso es que cada vez tengo más cosas que comentar a mi doctora en la visita del doce de Diciembre. Y no me gusta nada.

Esto sólo puede significar una cosa, que al final sí voy a necesitar el trasplante para la primera mitad del 2013 y no hacia el final como yo pensaba, aunque ya puestos, si se me van a quitar los dolores, las molestias y estas asquerosas nauseas.. cuanto antes mejor!



I have been having a hard time lately.

It is not only that I need to visit the hospital now more than I would like, because of the intravenous iron treatment, once a week during 3 weeks, and also for my last visit to my nurse to get my anti hepatitis B vaccination but also because I have been having some problems.

The worst of them is the nauseous feeling I have every single day lately, and really bugs me, but also there has been some problems with my period, so now I have no idea what is going on. It is hard to tell since I do have polyquistic ovaries as well as the kidneys so is hard to tell if the bleeding I have been having during the last month is from one or the other.

I told the nurse in my last visit and the only clear thing at the moment is that there was blood in my urine. I guess I will have to wait for my doctor visit the next 12 of December to find out more or be sent to the gynaecologist. This can only mean one thing, the transplant might be closer than I expected, and maybe as the doctor said would have to happen in the first half of 2013 but… thinking about it, if this will take the pains, the bleedings and above all the nausea away, the sooner the better!!

Sal oculta / Hidden Salt

Hoy he leido un artículo sobre la sal oculta en los alimentos muy interesante, en una pagína web que se llama Medicinenet.com

En el mismo los autores nos expresan la preocupación que hay en América sobre la cantidad de sal que hay oculta en alimentos y cómo no siempre la sal que se consume viene de lo que nosotros agregamos a las comidas.
Hay ciertos alimentos que ya vienen salados "de fábrica" con cantidades altas de sodio.
Por ejemplo, el pan y la panadería industrial, una rebanada de pan puede llegar a tener 230mg de sodio lo que representa un 15% de la cantidad diaria recomendada, y parece que una rebanada no es mucho pero si se cuenta una en el desayuno, más un sandwich para comer y pan para la cena ya simplemente con el pan que hemos comido hemos superado la cantidad recomendada sin contar siquiera el resto de alimentos.
A mi personalmente me hace mi marido el pan sin sal en una máquina de esas eléctricas donde pones los ingredientes y sale el pan de molde hecho.
Los fiambres también, el pavo puede llegar a tener 1.050 mg de sodio que se agrega en el proceso de elaboración.
La sopa en lata o preparada puede llegar a tener 940 mg de sodio.
Y las pizzas son otra gran enemiga para la dieta sin sal, una sola rodaja puede tener 760 mg de soldio, lo que significa que con dos rodajas hemos llegado al límite recomendado diario.
El artículo recomienda intentar mirar las etiquetas de los productos y su cantidad de sodio.
No está mal recordar estos consejos de vez en cuando, la próxima vez que en el super me parezca buena idea comprar sopa para llevar a la oficina y calentarla en el microondas miraré bien le etiqueta.

This is an extract from an article I just read at Medicinenet.com

Hidden Salt in 'Salty Six'

In conjunction with today's National Healthy Eating Day, the AHA is highlighting the dangers of high sodium levels in common foods.
Researchers say the following "salty six" foods are the top sources for sodium in today's diets:
1. Bread and rolls - One piece of bread can have as much as 230 mg of sodium. That's 15% of the recommended daily amount. Although each serving may not sound like much, it can quickly add up throughout the day, with toast at breakfast, a sandwich at lunch, and a roll at dinner, etc.
2. Cold cuts and cured meats - Deli or pre-packaged turkey can have as much as 1,050 mg of sodium. It's added to most cooked and processed meats to reduce spoilage.
3. Pizza - One slice can have up to 760 mg of sodium. That means two slices accounts for a day's worth of salt.
4. Poultry - Packaged raw chicken often contains an added salt solution. Depending on how it's prepared the sodium level can quickly add up. Just 3 ounces of frozen and breaded chicken nuggets contains about 600 mg of sodium.
5. Soup - This cold-weather staple can contain a day's worth of sodium in a single bowl. One cup of canned chicken soup can have up to 940 mg of sodium.
6. Sandwiches - Breads and cured meats are already high in salt, and putting them together with salty condiments like ketchup and mustard can add up to more than 1,500 mg of sodium in a single sandwich.

How to Keep Salt in Check

Here are some tips to avoid salt overload:

• Keep the "salty six" in mind when grocery shopping or ordering from a menu. Try having half a sandwich with a side salad rather than a whole sandwich, or limiting the cheese and adding extra veggies to pizzas.
• Look for sodium levels in the nutrition facts label when grocery shopping, and calorie labeling information in restaurants.
• Keep in mind that packaged foods like canned soup often contain more than one serving. Nutrition information like sodium content is based only one serving, so adjust accordingly.

Hay esperanza...tolvaptan / There is hope...tolvaptan

Estos últimos días he estado leyendo online sobre el último avance para intentar tratar, que no curar, la poliquistosis renal.
El medicamento de nombre Tolvaptan y recién presentado por sus descubridores traerá sin duda alguna esperanza a las personas que sufren de esta enfermedad.
Es cierto que no es una cura, pero digo yo...
¿No es increíble que este medicamento que ha sido estudiado en un grupo de cerca de 1500 pacientes en 130 lugares del planeta de unos resultados tan magníficos?
Nada mas y nada menos que reducir a la mitad el aumento de tamaño de los riñones afectados por los quistes que es lo que a nosotros siempre nos termina dando tantas molestias y además ha logrado doblar el tiempo que los mismos pacientes han tardado en llegar a necesitar diálisis o un trasplante renal.
Parece poco pero... no es lo mismo tardar 2 que 4 años en necesitar diálisis o un trasplante.
Como siempre que aparecen avances como este no puedo evitar acordarme de mi abuela o mi padre... y una esperanza maravillosa ilumina mi corazón con el deseo de que cuando mis dos hijos crezcan, si alguno de ellos ha heredado mi poliquistosis renal, tenga cura o al menos según parece, tratamiento.
Es tal vez un pelín demasiado tarde para mí, pero no para ellos.
!Qué gran noticia!

I have been following online the latest news about the new discovery to try to treat, not cure, polycystic kidney disease (PKD) .
Tolvaptan in the new medicine presented in the last congress that will for sure bring hope to all the patients suffering this condition.
It is true that is not yet a cure, but I mean...
Isn't it amazing the fact that it managed to half the growing of the cyst and kidney and also reduces the time that they need to have dialysis or a transplant?
One of the worst parts of this sickness is actually the discomfort due to the kidney side in its late stages.
It seems little but... it's not the same to take 4 years instead of 4 before you need to go into dialysis or have a kidney transplant.
As always that news about this come around I can't help thinking about my dad and my grandma... and a huge wonderful hope fills my heart with the expectation that when my own kids grow up and if any of both of them have my illness there will be a cure for it, and if not a cure, at least a treatment like this one presented.
It might be just a bit late for me, but not for them!!
This are wonderful  news !!

Hay Médicos y médicos...

Hoy hace trece años que la vida me hizo un gran regalo, nació mi hijo pequeño. Desafortunadamente hay recuerdos que empañan ese maravilloso momento. En mi primer embarazo tuve problemas a las 35 semanas y tuvieron que inducir el parto, mi hijo mayor, Miguel, nació en Bélgica y en un hospital público donde tuve el mejor nefrólogo que he conocido hasta la fecha.

Todo trascurrió sin problemas y no sufrí nada ya que programaron todo, hasta la epidural. Mi papá solía decir que nunca nos dejásemos tocar los quistes, que a mi abuela habían intentado “ayudarla” pinchando los quistes del riñón en su época para ver si así la poliquistosis mejoraba y  eso le había traído muchísimas consecuencias, ninguna buena. Siempre decía que no se pensaba dejar abrir, ni tocar, ni experimentar por ningún médico y supongo que aquellas palabras suyas siempre las tuve muy presentes.

Dicen que la mejor manera de aprender las cosas es sufrirlas y aquel día se quedó conmigo para el resto de mi vida por otro motivo.

El caso es que cuando nació Daniel, nosotros estábamos recién trasladados a Buenos Aires y yo no tuve más remedio que ir a un ginecólogo que me recomendaron en el trabajo de mi marido.

Muy bueno, con muchísimos años de experiencia y de una clínica que costaba un ojo de la cara y que gracias a Dios mi seguro privado cubría.

Para mi sorpresa el ginecólogo me dijo que la clínica no contaba entre su personal con un nefrólogo. Así fue como quien me atendió en Buenos Aires junto con mi ginecólogo fue un cardiólogo fascinado con la enfermedad renal y que estudiaba para ser nefrólogo.

Cuando a las 35 semanas de nuevo mi embarazo comenzó a dar problemas pedí que me indujeran el parto, como con el mayor y para mi sorpresa se negaron. Al parecer no había otra opción que la cesárea. Me prepararon y me bajaron a quirófano a medio día, eran casi las seis de la tarde cuando el médico me dijo que iba a sacar a mi hijo y yo no podía ser más feliz. Estaba tranquila, todo iba bien y yo me moría de ganas de verle la carita a mi bebé.

Mientras miraba a mi bebé y pensaba en cuánto se parecía a su abuelo un dolor horrible me recorrió entera, como si me hubieran clavado un cuchillo y no pude evitar dar un grito tremendo.

Retiraron a mi hijo y escuché a los médicos hablar, cuchichear más bien:

-colócalo, rápido, rápido

-denle anestesia, duérmanla

Y al ginecólogo, para tranquilizarme supongo, no se le ocurrió otra cosa que asomar la cabeza tras la sábana que separaba mi cuerpo de mi vista y que me evitaba enterarme de qué estaba sucediendo y decirme:

-Tranquila, enseguida terminamos… sólo hemos tocado el riñón un momentito para observar los quistes y el tamaño.

No se si hace falta que explique lo que sentí y pensé en aquel momento. Imaginé en un par de segundos de todo, mientras me retorcía en la camilla, gritaba y mordía, escupía y no les dejaba ponerme la mascarilla con anestesia.

Entendí entonces porqué me habían atado los brazos a unas barras agregadas a la camilla y me asusté.

Lo único que quería era salir de allí, ver a mi marido y estar con mis hijos.

Mientras me imaginaba sedada y ellos estudiándome a su antojo y a mi familia le decían que estaba muerta. Me imaginaba cosas horribles y por un instante pensé que me daría cualquier cosa.

Nunca jamás me alegré tanto de ver unas luces de hospital como las que recorrí en el pasillo del quirófano a la zona de recuperación.

Para cuando llegué a la habitación estaba tan asustada y tan drogada que mi marido no entendía lo que me pasaba y tampoco el motivo por el que entre sueños le suplicaba que no me dejara dormir. Me negaba a cerrar los ojos, por si volvían a buscarme.

Recién al día siguiente pude contarle lo que me había pasado, para entonces tenía a mi pequeño en la incubadora intentando salir adelante y mi vida tenía un nuevo sentido.

Con mis 24 años ni se me ocurrió pensar en denunciar ni protestar… lo único que hice fue ponerme bien lo antes posible, salir del hospital y dedicarme a mi recién ampliada familia.

Tal vez por eso aún a día de hoy siempre tengo sentimientos encontrados en esta fecha.

Al menos tengo algo claro, valió la pena.