Datos y detalles / Diverse information

Ayer fue una consulta interesante... me vio mi nefróloga, normalmente como dice ella, me ven "sus ayudantes felices" en inglés suena mejor claro jajaja.
El caso es que ayer, como ya teníamos los resultados de las analíticas de mi marido y demás nos tocó ella.
Nos contó que ahora queda hacer el tipaje de tejido ya que el cruce de sangres salió negativo y él tiene el mismo grupo sanguíneo que yo y el trasplante puede salir adelante.
Nos informó que además para la próxima consulta en Diciembre, seguramente me pondrán en la lista de trasplantes nacional inglesa, pues es importante que si llega un riñón de donante de edad similar a la mía con tipaje 100% compatible lo acepte.
Si me llegara a tocar esa lotería, seguro que encantada lo aceptaría, aunque sea de donante cadáver, siempre estaré preservando el de mi marido y con ello su salud.
También me dijo que normalmente el momento para realizar el trasplante varía en cada paciente y depende de los síntomas, algunas personas no tienen síntomas hasta que su filtrado glomerular estimado está en 10 e incluso llegan a aguantar hasta un 8.
Pero hay pacientes que con el 15 ya no pueden con sus cuerpos.
Como no dejaba de hablar de síntomas le pregunté qué síntomas podía esperar exactamente a parte de obviamente los resultados de mis analíticas y me dijo lo siguiente:
Lo normal es que estés cada vez más cansada, que tengas nauseas, dolores de huesos y cabeza y dificultad para respirar además de cada vez retener más líquido.
Ahora entiendo porqué me voy quedando dormida por los rincones, pero mentalmente doy gracias de a pesar de tener mi filtrado glomerular estimado en 19, no retener líquido ni vomitar de momento. Es cierto que tengo dolores pero nada que no se pueda sobrellevar.
Pero sobre todo, lo que me hizo pensar es en todos esos pacientes que hay por el mundo que no conocen esta enfermedad, que no han tenido “mi suerte” de verla entera en su padre, abuelo o familiar y no saben qué va a pasar, lo que les espera, los pasos a seguir y demás.
Me informé sobre lo de la dieta pobre en proteínas y me dijo que lo de comer menos carne es una falacia, que en una época se intentó a nivel médico dietas de ese tipo pero que el riesgo es grande de volverse anémico y generar otros tipos de problemas por mala alimentación, y para el riñón no tendrá apenas efecto a nivel de función renal.
Más claro imposible, me dijo que ese tipo de dietas se siguen con personas que no quieren ir a diálisis, y que al final van a morir, para intentar darles algo más de tiempo ya que las complicaciones secundarias de la malnutrición no importan en esos casos.
Y también me dijo que de momento y mientras no comience a retener líquidos, puedo seguir bebiendo como hasta ahora de 3 a 4 litros de agua al día.
Me vine contenta, a pesar de que mi marido preguntó si sería posible dejar el trasplante para Septiembre del 2013 y la doctora nos dijo que ella cree que será entre marzo y julio.
Menos tiempo del que me esperaba, lo que significa que me tengo que olvidar de las vacaciones de verano para el 2013 que estábamos planeando con toda la familia.
Creo que tendremos que empezar a pensar en una escapada para Enero, jejeje.
Y de momento... seguir caminando paso a paso.


Yesterday I had a very interesting visit to my doctor. We were visited by her in person and not one of her “happy helpers” as she likes to call all her students and who are always really nice to us.
We had the outcomes from the donor test for my husband and that was the reason we were seen by her.
She explained that it still remained one test to be done to me, to see my tissue typing, and check it with the one of my husband. It doesn’t mean the transplant can’t go on since we have the same blood group and the cross match was negative but it will give more security in a good result of the transplant. She explained that all transplant have a 20% chance of rejection but that if tissue typing is not right it can go up to 30% or more, and that would mean more “anti rejection medication” for me.
She told us that most probably for the next appointment in December she will put me in the transplant list, there is always the chance that there will be a 100% tissue typing match, and if I am lucky enough to get such a lottery, of course I would go on with it, even if it would be from a dead donor, it would still mean saving my husband from going through an operation and losing one of his kidneys.
She explained us that the right moment to go ahead with a living donor transplant is not the same for all patients, and it could happen that I will be able to hold until my estimated glomerular filtration is in 10 or even 7 but also that at 15 I wouldn’t be able to hold it no more.
Since she was all the time talking about symptoms we asked which ones we were to expect, apart from the obvious results from my blood test and she said the following:
Increasing Tiredness , nauseas, bones pain, headache, and difficulties to breath properly and of course more fluid retention.
I can now understand why I fall sleep in the smallest chance I get and I am so tired although with an estimated glomerular filtration of 19 at the moment I consider myself fortunate to not have even more symptoms. It is true I do have pain sometimes but nothing I can’t live without.
It also made me think about all the patients in the world with this illness that didn’t have “my luck” of having someone in the family before them with the same, to see what is coming and know what is going on. It must be really scary sometimes. It also made me feel fortunate at the same time, since things have improved a lot since the time my father was sick with it.
She also explained about the low proteins diets, and said those are all old things that are not really good and not helping, and although it was clinically tried the results were not as good as expected. So, I should keep on eating meat since the result of being anemic or other secondary side effects to such a diet could be worst.
Also she confirmed that as long as I am not retaining liquids I can keep drinking between 3 and 4 litters of water like I do now.
I came out of the hospital happy, even if my husband asked her if we could do the transplant in September 2013 and she said she doubts I could hold it that long and she estimated the transplant to be happening between march and july next year.
Much earlier than what I thought, so it means I will have to change the holidays plans for next summer with all the family.
I think we might have to do something in January then hehehe
And at the moment, keep going step by step

MedlinePlus: Información de dieta renal

MedlinePlus: Información de salud para usted

Resultados / Outcome

Bueno, pues hoy hemos recibido la esperada noticia:
Después de tres semanas esperando para saber el grupo sanguíneo de mi marido y saber si es un posible donante y si nuestras sangres "" se gustan" hoy hemos hablado con la coordinadora de trasplantes.
El resultado:
El tiene el mismo grupo sanguíneo que yo!
Y el cruce de sangres es negativo, lo que quiere decir que en caso de trasplante mi cuerpo no rechazaría su órgano y nuestras sangres "se gustan".
Nunca me ha tocado la lotería y como me ha dicho un amigo, si fuera creyente realmente diría que Dios ha hecho bien esta vez.
Yo sinceramente estoy estática, no me lo creo, y esto de estar en la oficina donde casi nadie lo sabe tampoco ayuda mucho... aquí todos me conocen como miss optimismo y siempre tengo una sonrisa, nunca me quejo, no tengo problemas y para ellos soy una mujer de 37 siempre alegre y feliz.
Ya decía mi padre que la procesión va por dentro.
Eso sí, la lotería me tocó el día que conocí a mi marido hace ya 18 años y no sólo por el hecho de que esté dispuesto a donarme un riñón sino por toda la vida junta que hemos tenido.
Seguimos paso a paso… pero hoy hemos dado un buen salto y estoy feliz!!


Today we found out the outcome of our blood test 3 weeks ago and the cross match test for the possible transplant from my husband to me.
What is cross match? Well, simply explained they take a sample of his blood and mix it with a sample of mine to see if they "like each other"
Cross match testing, which involves several different phases and, as many as 10 to 15 different tests,comes down to a fairly simple final result. Either the cross match is positive or negative. A positive cross match means that the recipient has responded to the donor and that the transplant should not be carried out. A negative cross match means that the recipient has not responded to the donor and therefore transplantation should be safe. A positive cross match (not what you want,) essentially says that the recipient will respond to the donor organ by rejecting it and the operation should not be performed. A negative cross match says to the recipient, you are not likely to reject the donor organ and the operation should be performed.
They told us he is the same blood group as me and also that the cross matching is Negative!!
I am really happy!!!

Esperando / Waiting

Seguimos esperando los resultados de las pruebas para ver si mi marido es compatible conmigo para un posible trasplante...
Pero de momento me ha llamado hoy temprano mi enfermera, ya tiene los resultados de mi última analítica y no son muy esperanzadores.
Es cierto que mi tratamiento de hierro ha ayudado y la hemoglobina ha vuelto a subir a 11 pero mi creatinina ha subido con lo que mi filtrado estimado ha vuelto al 19.
Hay días que no me apetece nada, miro por la ventana y veo este clima inglés y el frio que siento y me encuentro apática... creo que necesito mi tierra y el sol, el calorcito y dejar un poco de pensar tanto.
Lástima que aún tengo que trabajar casi todo agosto hasta el 26 que pueda ir a la playa.
No queda más remedio que seguir adelante...me lo tendré que recordar a mí misma!!


We are still waiting for the outcome of the blood test with my husband to see if he can be a possible kidney living donor to me...
But at least this morning I got a phone call from my nurse with my blood test results from my last visit to the hospital two weeks ago.
My HB is back at 11 after the iron treatment so that was the good news, the bad news is that my creatinine is up again which means my estimated GFR is again just 19.
There is some days I feel like running away, now I just look out of the window and see this English weather with the rain and the cold and I think I need my sun and my country to cheer up a bit again, it is just a pity I still need to work till the 26th of August till I can have a week of sun and holidays.
There is no other way than forward... I will have to keep telling myself that!