Buenas noticias / Good news

Después de una larga espera de dos meses al fin pude visitar al cardiólogo hoy. Mi nefróloga me mandó por los antecedentes familiares.
Mi padre tuvo su primer infarto a los 36, tres by-pass, una aneurisma de aorta y murió en una operación de corazón a los 51.
Pero, parece que no tenía de qué preocuparme. Mi ECG ha salido bien y no hay nada anormal, me estuvo auscultando y no tenía sonidos.
Conclusión: Todo bien y su OK para un posible trasplante.
Estoy muy contenta.
Y de paso, me ha pesado y he confirmado lo que ya sabía, desde finales de Abril he perdido ya 10 kg en total y me siento mucho mejor.

Hoy ha sido un gran día!!


After a very long waiting time of two months I had my cardiologist appointment today. My kidney doctor sent me because of my family history.
My dad had his first heart attack when he was 36, and after that 3 by-pass operations, and other complications which ended with him dead at age 51 in a heart operation.

But, it seems I worried for nothing. My ECG was fine and there was not strange sounds.
Conclusion:
Everything seems fine and he will give his OK for a possible transplant operation.
I am so happy!!
And at the same time he checked my weight and confirmed what I already knew, I have lost a total of 10 kilos since end April and I feel much better.

Today was a great day!!

Llegó y pasó...

El martes llegó y pasó, casi igual que cualquier otro día normal y corriente.
Parece mentira que en ocasiones una fecha nos pueda parecer importante y cuando por fin llega pasa como si nada...
Temprano por la manana fui a la enfermera y me mandó más analíticas, como me tenían que pinchar por la tarde simplemente me dió el pedido y me dijo que se lo diera luego todo junto al equipo de enfemeros de las analíticas.
He perdido un kilo más con lo que ya van 9 en total desde que cambié por completo mi alimentación. Me siento mejor a veces.
Terminé el tratamiento de hierro intravenoso este lunes, Wendy mi enfermera, me preguntó si me notaba cambios, si estaba menos cansada... pero la verdad es que no.
Tengo que decir que este clima inglés no ayuda mucho, tanta lluvía y tanta humedad han tenido mis huesos molidos, el lunes y el martes por la tarde tuve que terminar tomándome un Nolotil, bendito nolotil que tengo aún de los que me trajo mi madre en Abril.
Ahora que lo recuerdo siempre se me olvida comentar que el Nolotil es un medicamento no aprobado en Inglaterra ya que no pasó los estudios para su comercialización, al parecer en las pruebas subía los niveles de glóbulos blancos, si no recuerdo mal la explicación de la nefróloga espanola que estaba aquí de prácticas, y lo prohibieron.
Creo que cuando vea a la doctora en Agosto tengo que comentarla que mi tensión anda a la baja, cosa que ya me habían advertido que podría pasar cuando perdiera peso, tal vez necesite un ajuste de la medicación para la tensión.
El caso es que el martes por la tarde fuimos a ver a la coordinadora de trasplantes y ella nos estuvo informando de cómo es el proceso, y las pruebas que van a necesitar y demás. La primera era la que nos hicieron ese mismo día, allí mismo, ella mísma, nos sacó sangre, 16 tubitos de na a mí y 12 a mi pobre y aprensivo marido.
El pobre se marea con sólo ver una aguja, así que se tuvo que recostar en la camilla y relajarse antes de que le pudieran hacer el análisis.
Y luego nos comentó que la prueba más importante de las que tenían que hacer era la de mezclar las sangres, el resultado varía de 5 días a 3 semanas, dependiendo de cada caso y después y sólo después de esa prueba nos llamará para darnos todos los resultados y contarnos si mi marido es compatible y si puede ser donante.
Ahora de momento seguiremos con nuestra vida, que lo que se avecina no es para tomárselo a broma, los Juegos Olímpicos darán que hablar pero sobre todo, con ambos trabajando e intentando trasladarnos a nuestros trabajos con Londres hasta arriba de gente... va a ser todo un desafío.
Cuento los días hasta el 26 de Agosto que viaje a mi tierra aunque será por una semanita para descansar.

Otro día más...

Siempre me he sentido orgullosa de mí misma por saber llevar mi enfermedad.
Miro a mis enanos de 15 y 12 y vuelvo a recordar porqué los tuve cuando los tuve y que siempre supe desde los 16 que un día mi cuerpo dependería de una maquinita para poder sobrevivir.
Hoy tengo 37 y por primera vez en mucho tiempo el futuro se presenta incierto.
Es verdad que la cita del próximo martes con la coordinadora de trasplantes no es más que el primer paso y la primera prueba de muchas que tal vez le sigan, pero no puedo evitar estar nerviosa y pensar en ello más de lo que quisiera.
Por otro lado me siento egoísta, tengo mucha suerte de tener una persona a mi lado que se ha ofrecido para donarme un órgano. Y a pesar de todo, tengo miedo.
Son tantas las cosas y situaciones que se pasan por mi cabeza estos días que tengo ratos buenos y ratos malos y no puedo evitarlo.
Recuerdo a mi abuela, a mi padre y su etapa de diálisis y después de trasplantado, también pienso mucho en mi tía, aún en diálisis tras más de diez años, ella sí que es un gran ejemplo,
No sé si yo sería capaz de encajar algo tan duro como lo que le tocó a ella vivir.
Después de estar en diálisis, recibir la esperada llamada para un posible trasplante, entrar a quirófano con la esperanza de que tu vida va a cambiar y salir del quirófano con la herida y con la noticia de que lamentablemente no han podido encontrar una vena en condiciones para poder enganchar el nuevo órgano y por lo tanto lo único que te queda para el resto de tu vida es la diálisis.
Y a pesar de todo sigue sonriendo y viviendo su vida tan bien como puede, con alegría y esperanza.
Por algo dicen que es lo último que se pierde…
Regreso al martes que viene y pienso qué pasa si al final mi marido no es compatible conmigo… la verdad es que siempre nos queda la esperanza de un trasplante cruzado.
Y qué pasa si yo no soy candidata para un trasplante? No puedo olvidar que a mí aún no me han hecho todas las pruebas…
Hablando con mi madre anoche, la pobre encima de que la tengo tan lejos, me decía, mira hija que yo te doy un riñón si hace falta, de verdad.
Qué difícil recordarle a una mujer que perdió a su marido con 52 años apenas que eso no sería justo pues tiene tres hijos y los tres tenemos la misma enfermedad y los tres terminaremos en el mismo sitio tarde o temprano.
En fin… hoy no es un gran día…
A ver si las cosas van sucediendo y poco a poco puedo comenzar a ver con más claridad qué futuro me espera.

Fecha / Date

La semana que viene será una gran semana, el martes en especial será un martes diferente.
Hoy me ha llamado la coordinadora de trasplantes para darme fecha para los primeros análisis conjuntos con mi marido para ver la posibilidad de que él sea mi donante.
Se dice pronto, y parece que no es gran cosa, pero yo estoy con un come come tremendo desde que me han llamado, no lo puedo evitar.
Además a primera hora de ese día tengo cita con la enfermera de pre diálisis, que supongo que me hará analítica para ver qué tal ha ido el tratamiento de hierro. El lunes que viene me ponen la última injección, esta semana ha ido todo bien, la enfermera ha sido rápida y eficiente y me ha pinchado sin problemas a la primera.
Uff ya sé de antemano que me va a costar Dios y ayuda superar esta semana pero mucho peor será el tener que esperar desde el 17 de Julio que nos van a hacer las pruebas hasta el 15 de Agosto que recibiré la sentencia en mi próxima visita a la nefróloga.

A veces me siento impotente por decir algo, al menos intento mantener la esperanza y el espíritu alto pero me puede el saber que mi posible donante es mi marido a quien adoro y el padre de mis hijos, creo que jamás podría perdonarme si algo le pasara por ser donante mío, y eso aún sin saber siquiera si es posible.

En ocasiones deseo que no pueda ser donante para hacerme a la idea de que lo que me espera es la diálisis... cosas raras que tiene una...



Next week will be a great week, Tuesday will be a special day, a special Tuesday.
Today I received the most waited for phone call from the transplant coordinator from my hospital,
She gave me the date me and my husband will have the first test done to see if he can be my donor.
It is easier said than done, it looks like not such a big deal but my nerves are killing me since I got the phone call with the date.
That same say early in the morning I have also my nurse appointment and I guess she will do some extra blood test as well to check how my iron treatment went. Next Monday will be the 5th and last, Today everything went fast and perfect, it was a good and friendly nurse.
Uggg I know this will be a hard week for me but I guess it will be worst to have to wait until from the 17th of July that they will test us to the 15th of August that will be my appointment with the doctor and she would be telling us finally if my husband can be a donor to me.
Sometimes is difficult, I try to keep up the spirit but to know that my husband, who I adore, could be my donor, and at the same time is the father of my kids, if anything would happened to him, I don’t think I would ever be able to forgive myself. And this without even knowing if this is possible.
Sometimes I wish he comes out as incompatible for a donation and that I can go ahead and get ready to the idea of going into dialysis... weird things one has...

Maravilloso clima Inglés / Lovely English weather

Dolor de cabeza, dolor de espalda, cansacion, dolor de articulaciones y huesos... todo esto se lo tengo que agradecer a este maravilloso clima Inglés que nos lleva regalando lluvia desde que entramos en Junio y no parece querer mejorar en este mes de Julio.
Pensaba que con el tratamiento de hierro ya a la mitad me iba a encontrar mucho mejor y menos cansada, pero sigo quedándome dormida por los rincones y ando agotada.
El médico dice que es posible que sea no tanto por la anemia sino más bien por el hipertiroidismo secundario que me ha regalado la insuficiencia renal.
Al parecer los niveles de fósforo suben y los de calcio bajan y la hormona paratiroidea se vuelve loca, algo similar a mí , jejeje, el caso es que ahora tengo otra nueva medicina, vitamina D activa para intentar nivelarla. Es ya la cuarta medicina al día. Espero que funcione porque la otra opción es una cirugía para la tiroides… y eso no me apetece nada de nada.
No tengo médico hasta mitad de Agosto aunque tengo cita con la enfermera a mitad de este mes, ya veremos cómo me ve y cómo va evolucionando mi estado en general, de momento, con menos cargas morales, ya que voy dejando cosas atrás que me pesaban o cosas que me ponían triste y me daban problemas y dolores de cabeza indeseados, intentando encontrar la estabilidad.
Paso a paso.

Headache, back pain, tiredness, joins pain and bones pain… all that I have to thank to this wonderful English weather that has been giving us rain for free since we started June and it doesn’t seem to wanting to stop in July either.
I thought that thanks to my iron treatment being over the half I would start feeling much better by now, less tired, but I still fall sleep around and I am exhausted all the time.
My doctor said that is possible that is not because of the Anemia but more because of the secondary hiperthyroidism that my renal failure has given me.
It seems to be the phosphorus levels went up and the calcium down and the hormone gets so crazy, something similar to me, hehehe, and anyway the thing is that now I have to take a new medicine, what makes four a day at this point. I hope that I won’t be needing surgery... I’m not really looking forward to such a solution.
I don’t have another doctor’s appointment until middle August, even though I do have my nurse appointment in a couple of weeks, I am curious about how I am going to be, at the moment, I am focus on trying to close things from the past, leave things go that made me sad or gave me trouble and undesired headaches, trying to find real stability.
Step by step.

Enojada / Ungry

Recién regresada de recibir mi tercera dosis de hierro en el hospital no podría tener más mal humor.
Mi brazo derecho comienza a hincharse y el bultito se oscurece adornando mi brazo con un moratón.
Resulta que hoy la enfermera jefa estaba sola y tenía muchos pacientes… y por eso ha considerado que tras ponerme la aguja para inyectar el hierro no hacía falta comprobar si la vena estaba bien pinchada, cosa que normalmente hacen inyectando un poco de solución salina.
Se ha lanzado completamente segura de sí misma y convencida de que todo estaba en orden a meter el hierro y eso que cuando me ha puesto la palomilla con la aguja y no he visto sangre salir la he dicho que me daba la sensación de que no estaba bien y que me dolía… me ha debido tomar por una quejica…
Hasta que ha visto que inyectaba el hierro y la piel se comenzaba a amoratar y abultar… upssss, lo siento mucho, mejor en el otro brazo que esta no ha salido bien.
Alguien normal esperaría que en el otro brazo la señora enfermera hiciera al menos la prueba para asegurarse después de un intento fallido, pero no, menos mal que esta vez sí había pinchado bien la vena.
El resultado es que me duele el brazo derecho, flexionarlo es complicado y currar en el ordenador más… en fin, me toca ajo y agua, no hay más remedio.
Eso y rezar para que el lunes de la semana que viene que voy a por mi cuarta dosis o esté menos liada o me toque otra enfermera… opto por la segunda opción si me dan a elegir.


Just back from my 3rd iron injection from the hospital this morning and I couldn’t be in a worst mood.
Mi right arm is starting to get thick and the spot is getting darker making my arm beautiful with a blue spot.
The head nurse today was alone and had lots of work so she considered that after putting the needle to inject the iron in my vein she didn’t need to check with saline solution to check if the vein was well pricked. Very sure of herself she went ahead and started to inject the iron, even after me telling her that it was weird that no blood was coming out of the tube as usually does. I told her something was wrong since it was hurting a bit... she must have thought I love complaining because she decided to ignore me...
Until she started injecting the iron and saw that my skin was getting purple and thick... upsss, sooo sorry, she said, we better try the other arm, this didn’t work out.
I was expecting her to at least try first in the other arm with some saline fluid after the failure in the right arm but she just went ahead. Thank God this time she had done it right and the needle was properly done.
The outcome is easy to know: My right arm hurts like hell, specially working with the pc is complicated... but I guess I have no option but to deal with it/
One thing I am sure of, I will hope during all the week that next week Monday when I have to get my 4th treatment she won’t be there or at least not as busy as today. Or even better, let another nurse do the work.