Monday 18 June 2012

Confusa / Confuse



La semana pasada visité a mi enfermera. Esta semana el miércoles tengo cita con mi doctora.
Ahora tengo varias dudas que consultarla…
La enfermera me recetó Bicarbonato sódico que no me cuadra mucho con una dieta baja en sal, pero supongo que tendrá sus razones.
Por otro lado, la misma enfermera me dijo que mi función renal había mejorado un poquito y que no iba a hacernos las pruebas completas de trasplante a mi marido y a mí.
Ante mi insistencia asintió en al menos hacer la prueba inicial para ver la compatibilidad de sangres.
Según ella lo del trasplante si mi función renal se mantiene no es ni urgente ni necesario de momento.

Necesito hablar con mi doctora. Primero porque el miércoles pasado volvieron a sacarme siete tubos de sangre… y quiero saber qué anda pasando con mi función renal, es verdad
Que gracias a la dieta me siento mucho mejor, aunque sigo cansada, los casi ocho quilos que he perdido ya, se notan, en todo.
Pero, la doctora tendrá que explicarme cómo es posible que según ella para mediados del 2013 voy a necesitar diálisis o un trasplante y según la enfermera no.
La verdad es que la enfermera se basa en la creatinina y mi doctora ya me explicó en su día que lo importante es la cifra de filtrado glomerular estimado que es la que te dice el porcentaje de función renal que aún tienes.
Es más, me avisó de que a veces la creatinina parece mejorar… y yo me pregunto:
Por qué motivo no informa a su enfermera en condiciones?
No me hace ninguna gracia cuando en un mismo equipo se contradicen unos a otros, ya veremos qué pasa el miércoles.

Las week I had my nurse appointment. This Wednesday I have my doctor appointment.
I have a few issues I really need to talk with her...
The nurse gave me a new medicine, Sodium Bicarbonate that I don’t really see necessary specially with a low in sodium diet, I guess there must be a reason for it.
Also, the nurse told me my kidney function was a bit better and that she was not going to order the complete transplant trials for me and my husband.
After me explaining I really need to know if at least he was a possible donor she agreed to do the initial trials for the blood compatibility.
According to her dialysis or a transplant won’t be necessary for a long while yet.

I really need to speak to my doctor. First because last week they took again blood test and I am curious how my kidney is now, is true that thanks to the diet I feel much better, even if I am still sometimes tired, but
The eight kilos I have lost already are really something I notice in my body at all levels.
But, I want my doctor to explain to me how is it possible that according to her mid 2013 I will be needing a transplant or dialysis and according to the nurse not yet.
The nurse bases her opinion in the creatinine levels and the doctor already explained once that it is possible for the creatinine to improve and that doesn’t necessarily means the kidney function is better.
She said it is the estimated glomerular filtration the levels to look out for since that is giving the percentage your kidney is still working.
I still wonder why she doesn’t explain that to her nurses?
It is not funny to have a team looking after your health where they have different opinions, we’ll see what will happen on Wednesday.

Tuesday 12 June 2012

Después de las vacaciones... / After the holidays...


Después de una maravillosa semana de vacaciones en las tierras de mi marido y de haber recargado las pilas con la familia, estamos de regreso a la rutina.

Ayer regresé al trabajo, bajo una lluvia torrencial que inundó Londres. Dicen que llovió en un día lo que debería llover en dos meses... y se notó. Llegamos tarde a la oficina, pero bueno, tampoco es que tuviera muchas ganas.

El viaje a Holanda fue estupendo, pude volver a ver a mi hermana que vive en Ámsterdam, conversar con ella y ponernos al día. Los enanos disfrutaron de tu tía y yo del resto de la familia, incluido mi nuevo sobrino de ocho meses que es una ricura.

Hoy, para terminar de poner los pies en tierra firme, he tenido visita a la enfermera. Y no me quejo, ni de los siete tubos de sangre que me sacaron para los análisis, ni del pinchazo en el otro brazo para la segunda tanda de la vacuna para la Hepatitis B, ni de las casi dos horas de espera.

Ha sido una buena visita. Me ha confirmado lo que ya sabía, en total he adelgazado 7 kilos, que se notan, los noto en la ropa, en mi agilidad y ahora parece que se notan en mi cuerpo. La enfermera me ha dicho que mi función renal ha mejorado levemente.
Y digo yo, qué alegrón me ha dado!! Así sea unas décimas, me da igual, tal vez sean meses o un año más de vida sin diálisis lo que gane, pero algo es algo.

Por eso hoy puedo decir que estoy contenta, cansada... porque me ha tocado trabajar esta tarde duro desde casa para recuperar el tiempo perdido durante mi visita al médico, pero contenta!

Y más también porque al parecer vamos a comenzar por fin la primera etapa para ver si mi marido me vale como donante, me van a diferir al equipo de donaciones y me van a hacer las primeras pruebas conjuntas, esas en las que ponen un poquito de mi sangre y un poquito de su sangre en un tubito de laboratorio y miran si se gustan...

La broma de mi marido cuando el médico nos contó esto fue inmediata... Bueno amor, no te preocupes, después de 17 años casados, seguro que se gustan... O será que se van a tirar de los pelos igual que nosotros a veces? jajajaja
En fin, el tiempo dirá, de momento yo sigo caminando, pasito a pasito, que es lo que importa :)

After a wonderful week on holidays in Holland and with all our energies loaded thanks to the family we are back to the daily routine.
I went back to work yesterday, under a horrible rain that flooded London all around. They say it rained as much in a day as in two months and we did notice. We arrived late for work, not that we were really in a hurry to get to the office anyway.

Our trip to Holland was great, I could see my sister again, she lives in Amsterdam, talk to her and gain the lost time. The kids enjoyed their aunt and I enjoyed the rest of the family, specially my new nephew who is just eight months old and is the sweetest thing ever.

Today, to completely land my feet on the ground, I had to go to the hospital to visit the nurse again. And I am not complaining, not about the seven tubes of blood they took, neither about the 2 vaccination for the Hepatitis B and not about the two hours waiting.

Today was a good day. She confirmed what I already knew. I lost a total of seven kilos, that I certainly notice in my clothes, in me being more agile and it seems also my body shows. The nurse told me my kidney function has improved a little bit.
And I have to say, she made me so happy!! Even if it is just a bit, it is still amazing, even if it just means a month, a few months more or a year without dialysis or needing a transplant, it is something and that is the important thing.

So, I can really say I am happy today, tired, because I had to work extra hard this afternoon to make up for the time I lost in the hospital and my work was quite busy today, but happy!

And even happier since it seems we are finally going to get our appointment with the transplant coordinators to see if we get the initial text done, just to check if my husband can be a donor and if we are compatible and our bloods like each other...

My hubby made a funny joke when the doctor explained this text to us, he said, well love , do not worry, after 17 years married, I am happy our bloods like each other... Or you think they will start fighting in the tube as we do some times? Hahaha

Anyway, time will say, at the moment I just keep walking, step by step, since that is what really matters 

Friday 1 June 2012

/ Prueba de embarazo / Pregnancy test


Hoy temprano me desperté y no fue un día normal como cualquier otro. Hoy decidí hacerme una prueba de embarazo. Sí, a pesar de haberme hecho la ligadura de trompas tras mi segundo embarazo simplemente quería salir de dudas.
No es la primera vez que mi regla se retrasa ni mucho menos, pero sí la que más ha durado, normalmente a la semana o diez días la tengo por aquí molestando, pero esta vez ya casi hemos cumplido un mes sin vernos las caras.
Tras hacer la prueba y comprobar como esperaba que NO estoy embarazada, estuve buscando información sobre la insuficiencia renal, la poliquistosis renal y la regla.
Al parecer es muy posible y común cuando la función renal está deteriorada dejar de tener la regla o tenerla más dolorosa e irregular.
Pues nada, otro cambio al que parece que mi cuerpo ha decidido que debo adaptarme.
El caso es que llevaba una semana con nauseas al despertar y más hambre de lo normal, y bueno... seguramente como me da por pensar pienso demasiado jajaja y luego pasa lo que pasa.
Por eso me he puesto una meta, intentaré ser menos controladora, aunque me parece que me va a costar.


Today was not a normal day as usual. Today I decided to do a pregnancy test at home. Yes, even if after my second pregnancy 12 years ago I had surgery not to have children any more, I needed to clear my doubts.
It is not the first time my period is late, but it is the one it has been late the longest, usually I have it again after a week or ten days but this time it has been almost a month now since I last had the pleasure.
After doing the test and making sure I am NOT pregnant I went online to search for information about kidney failure and menstruation.
It seems to be very possible that when the kidney failure is advanced your period can disappear or be more irregular and painful.
So, yet another change my body wants me to get used to.
The thing is that it has been over a week I had nausea in the morning and more hungry than usual and since I can't help over thinking... then it happens what it happens.
So I have come to a conclusion, I need to try and not be such a control freak, although I think that is going to be quiet difficult.